關懷泡泡龍 成大將辦公益音樂會

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有六十一年病史的李小姐現身記者會分享心路歷程,談到傷心處數度哽咽。(記者王勗翻攝)
 記者王勗/台南報導
 成大醫院長期投入罕見遺傳性皮膚疾病「泡泡龍症」的相關治療與研究,為喚起民眾的關懷與認識,成大將於明年一月分別於高雄、台中舉辦「愛與傷痕公益音樂會」,並將演出所得全數捐予「臺灣泡泡龍病友協會」,盼各界發揮愛心支持病友。
 成大廿三日上午召開「愛與傷痕公益音樂會」記者會,成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲表示,俗稱泡泡龍症的「遺傳性表皮鬆解型水泡症」,罹病率為五萬分之一,全台中重度病友約百位。患者因全身表皮(皮膚、口腔、消化道)異常脆弱,稍有外力摩擦就會形成水庖與傷口,終其一生都無法擺脫傷口與紗布,每日更需花費數小時換藥與傷口處理。換藥的疼痛與昂貴的特殊敷料,也成為每個患者、家屬揮之不去的折磨,且至今尚無法根治。

國際網球選手謝淑薇擔任本次代言「愛與傷痕公益音樂會」,盼社會一同關懷泡泡龍症病友。(記者王勗翻攝)
 有六十一年病史的李小姐特別出席記者會分享罹病的心路歷程。她表示,皮膚因摩擦形成水庖,破裂後的溼爛傷口帶來反覆的痛與癢之外。口腔、咽喉、食道也會因水庖導致吞食困難、營養不良,容易受傷的體內黏膜也連帶影響抵抗力,除了外在病痛,異樣眼光或言語霸凌也是家常便飯。說到傷心處,她也不禁眼眶泛紅、哽咽難言。
 國際網球球后謝淑薇向來婉拒代言,此次特別為成醫公益音樂會代言,謝淑薇因長年練球大小傷不斷,頻於照護傷口的經歷也對泡泡龍症患者的反覆煎熬深有感觸,鼓勵病友將病痛與不美麗的傷痕,轉化成生命另一層力量。
 「愛與傷痕公益音樂會」將於明年一月三日、五日分別於台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行,特邀請國家文藝獎得主金希文教授製作曲目,並指揮「音契室內管弦樂團」演出。成醫強調,期望藉由此次公益音樂會,喚醒社會的關心與支持,用溫暖的愛助患者面對生命的傷痕。