〈彩繪人生〉周大觀熱愛生命獎鬥士群像

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罹患罕病的多藝天使張沐妍。

罕病多藝天使 張沐妍逆風飛翔

▲張沐妍1歲時,被確診患有罕見疾病「馬凡氏症」,影響視力、骨骼及心臟功能,異於常人的高瘦外型和病痛,讓她成長過程飽受歧視與折磨,被同學取笑為「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」。

11歲時逃學躲避恐懼和傷害,在真耶穌教會洪信德老娘、郭畹蕙老師等師長關懷鼓勵下,靠著信仰為生命找出口,重返校園,連續3年校內演講和英文背誦比賽,皆獲得第1名。

她現今左眼視力僅存0.03,歷經9次重大手術及4度心臟停止,曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃,如今是一名畫家、作家、生命教育講師,更是台灣第1名從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者。

她從監所、醫院、學校、社福機構、部隊、教會,並受邀至馬來西亞、澳門、中國大陸等地演講,迄今已逾850場,聽眾達150萬人次,榮獲台北市教育局特聘榮譽生命鬥士講師,2020年獲頒第24屆內政部全國身心障礙楷模金鷹獎。

她說「學會與病痛共處,就是最大的贏家」。一個人雖然渺小,但信念可以使人變得無限偉大。張沐妍把苦難當成一種修行,進而逆轉自己的麻煩人生,以自己的親身故事作為藍本,用各種方式來表達自己對生命的體會,不停地高歌,不斷地分享,奮力地創作,然後留下這一份厚厚的文稿,呈以馬凡生命的結業論文,不愧為「罕病多藝天使」。

漫畫跨國揚名韓國第一人的呂欣怡。

聽障漫畫家 呂欣怡揚名韓國

▲呂欣怡出生於1991年,畢業於國立台灣藝術大學視覺傳達設計系,出生時臍帶繞頸,加上3歲的一場高燒等不明原因,造成雙耳失聰,終生攜帶助聽器,需藉由讀唇、口語訓練,才能和一般人對話。

雖然聽覺受限制,卻止不住呂欣怡的思想泉湧。小學開始便把想像寄託在塗鴉,她愛上漫畫,只憑黑白線條,就能描畫出多采多姿的世界,她說「畫畫是一種溝通,我一直試著用畫,與這個世界溝通。」

她立志成為漫畫家。從國中開始,不斷投稿至各平台,歷經多次的投稿、退稿,呂欣怡終以筆名M蜥(Mlizard),於2016年以作品《聽見晴空的迴音》,正式成為漫畫家。

近期又以《要是未曾相遇就好了》進軍國際,翻譯成韓文,刊登在韓國知名SERIES、NAVER WEBTOON網路漫畫平台,精彩的劇情引起留言討論,成為台灣第一名聽障漫畫家。

對呂欣怡而言,聽障已不是障礙,反而成為激勵,從小接觸漫畫,以繽紛的想像、多元的世界,對漫畫創作情有獨鍾,亟盼作品拍成電影、出版實體漫畫書,鼓勵聽障人士,見證漫畫不只跨越國界,更跨越身體障礙,用畫發聲,畫愛世界,以漫畫跨國揚名韓國第一人,不愧是聽障跨國漫畫家。

化癌為療癒藝術,創生命傷痕美學的孫維瑄。

旅法藝術家孫維瑄 分享療癒奇蹟

▲孫維瑄是旅法藝術家、作家、國際策展人、美學家以及抗癌天使,足跡遍布歐亞上百個城市,用藝術和美學,向世界分享陽光的生命,介紹樂活奇趣,同時見證療癒奇蹟。

「I.U.Vie御藝生」,是孫維瑄的生命品牌。她逢人就說「癌友維」,談癌不必色變,拜癌為師,交癌為友,攜癌為藝,化癌為愛,亟盼將生死的挫折,昇華成美好的藝術能量。

孫維瑄是法國巴黎第一萬神殿索邦大學(University of Paris I Pantheon-Sorbonne)藝術學博士,現服務於明新科大,亦為法國藝術、創意、理論與美學研究中心研究員(I’Institut ACTE)、法國文化部認證博物館及文化古蹟講師,國際藝評人協會會員、台灣攝影博物館文化學會會員、銘傳大學兼任助理教授、中華民國對外貿易發展協會法語教師、中華藝術攝影交流學會會員。

37歲那年,她迎來既衰微又嶄新的人生。醫生宣判她癌末,那一刻感覺生命在那時死亡,也同時重生了。在生命的十字路口徘徊中寫下自傳,是極高的挑戰。

她決心在有限的生命旅程,不放棄任何一線希望,積極完成夢想,永續推動生命傷痕美學,自癒癒人。

莊筱清化多障為多藝,活出無限可能。

莊筱清 活出多障多藝的天使

▲莊筱清1994年出生於台中,嬰兒期即因先天代謝異常造成多重障礙,不僅智力不足、聽損、弱斜視、說話也含混不清。

在擔任數學老師的母親羅碧慧耐心教導下,無論早療、復健、識字或算數,反覆練習、養成堅持不畏困難的信念。小四起捏陶,小肌肉發展的訓練,奠定日後烘焙揉麵和紙黏土的細膩搓捏技巧,在色彩鮮豔的作品裡展露對生命的熱情。

母親羅碧慧表示,「生命無價,身為父母的我們,沒有悲觀和放棄孩子的權利。」她坦承有壓力,但堅決要孩子在陽光下成長,並於筱清高中畢業後提早退休,開啟母女「親子共學」,一起學做麵包、紙黏土、油畫、拼布,成就女兒的藝術潛能。沉默寡言像棵大樹支撐著妻女的莊爸爸,用精湛的木工手藝,為愛女作品製作畫框和紙黏土時鐘,打造「愛無涯」親子3人組的聯合創作展。

2019年6月出版導盲犬《高小揍找工作》紙黏土繪本,是她紙黏土創作突破的轉捩點,以個人油畫改版成為拼布或紙黏土創作,走出不設限的藝術之路。

莊筱清雖有多重障礙,但在家人的愛與鼓勵中成長,化多障為多藝,發展出烘焙、繪畫、蝶谷巴特、拼布等興趣,迄今參加40次聯展,用藝術豐富她的人生。

癌末菊岩陶藝大師夫婦蔡正勝、劉玲溫。

蔡正勝劉玲溫夫婦 化癌為愛

▲攝護腺癌末勇士蔡正勝、肺腺癌末天使劉玲溫,不畏癌苦,仍分秒必爭樂觀創作,把澎湖鄉土燒成獨一無二菊岩陶,說做就做,讓澎湖三點水精神化癌為愛助弱勢。

蔡正勝、劉玲溫賢伉儷用生命塑陶,希望傳達濃濃的故鄉之愛,完成父親臨終遺願,用澎湖鄉厝土燒出菊岩新世界,先後入選中國文化創意設計大賽等金獎、2018年工藝組玉山獎、2019年榮獲苗栗藝術節柴燒組優等獎、2020年台灣國際金壺獎等等遲來的肯定。

2020年元旦,「菊岩燒故事館」創立,蔡正勝劉玲溫陶藝創作之路邁向新里程。他們以「起、承、轉、合」4大創作主題,傳達衷心的感動與追求創新的嚮往;歡迎一同見證台灣鄉土之美,開懷分享彼此的人生故事。

蔡正勝、劉玲溫賢伉儷,雖被癌痛折磨幾乎癱瘓,逢人仍說:我們還有一雙手,我們還要分秒必爭:千錘百鍊菊岩陶.化癌為愛助弱勢。如此用全部生命奉獻菊岩陶、以終生情懷創新鄉厝土,進而化陶為愛,化癌為愛。

守護自殺者遺族的李沐芸。

傷痛天使李沐芸 守護自殺者遺族

▲李沐芸是台灣自殺者親友遺族關懷協會創會理事長,曾任馬偕醫院自殺防治中心個案管理師、講師、研究人員。

李沐芸曾獲全國高中護理職種技藝競賽教育廳長獎,以全校第1名畢業於康寧護校,全國第3名保送國立台北護理健康大學。1993年,姊姊的跳樓自殺,讓她陷入極度悲傷:震驚、壓抑、絕望、自殘……,淚眼讀遍國內外自殺者文獻。

2005年,李沐芸協助馬偕醫院籌設國家級「自殺防治中心」,曾在1週內訪視44名自殺者遺族,經常從深夜陪伴到清晨。

李沐芸2007年畢業於北護大生死教育與輔導研究所,同時以「自殺者遺族悲傷調適之模式初探」,榮獲全國碩博士論文首獎,獲得當時世衛國際自殺防治中心主席狄耶構博士(Diego de Leo)最美麗閃耀靈魂的肯定。

後來,李沐芸罹患腎病、罕病、乳癌、卵巢癌,仍四處奔走、關懷自殺者親友遺族,2022年成立亞洲第1個「台灣自殺者親友遺族關懷協會」。

李沐芸陪伴千萬自殺者親友遺族,允許好好悲傷,從壓抑、震驚到表達,從尋找、困惑到放手愛,20多年如一日,將生死傷痕化為勇敢行動,從歷經磨難的瘋女人,躍為撒播大愛的奇女子。

巔峰神女江秀真。

登山界女傑江秀真 勇敢追夢

▲江秀真24歲就成功登頂聖母峰,2009年完成攀登全球7大洲七頂峰,40歲前就完成許多登山家一輩子難以達成的終極目標,堪稱台灣登山界傳奇女傑。

在攀登頂峰後的人生下半場,她投入推廣山岳教育─創辦福爾摩莎登山學校,除了到各機構學校分享生命故事,更帶領走入山林。

近10多年,為了籌備登山學校,她完成嘉義大學森林研究所碩士、台大大氣科學系研究所碩士,並攻讀中正大學成人及繼續教育學系博士班,走遍台灣,進行3千多場演講、成立山域教育協會,還前往法國、日本、波蘭等著名登山學校取經。

江秀真說,「登山是自我學習、成長的歷程,登山猶如人生,是一場冒險之旅,如何避開危險、處理危機,也是人生的課題,更是全民登山教育的主軸」。她迄今已攀登台灣高山百餘座,成功完攀歐都納世界7大洲7頂峰圓夢計畫,於1995年成為首名攀登珠穆朗瑪峰成功的台灣女性。

江秀真說,生命最美曲線,猶如登山,總是高低起伏,從容不迫。創辦福爾摩莎登山學校,幫助台灣人遠征,因為登山技巧,是一個人的事,登山教育,是台灣所有人的事!