修杰楷號召零錢捐 助罕病兒

741

修杰楷擔任罕病公益大使,今年2月與「罕見小勇士」身障兒童棒球隊一起拍攝公益短片。
 記者戴淑芳/台北報導
 溫馨五月天,暖爸修杰楷擔任罕病公益大使,籲請民眾防疫期間不忘「投一份愛 盡一點力」,捐出零錢支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,一起打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習。
 在台灣有超過1萬6千個罕病家庭,罕病孩子7成以上無法治癒,但因為疾病,讓他們的學習之路,走來步步辛苦。罕病公益大使修杰楷今年2月與「罕見小勇士」身障兒童棒球隊一起拍攝公益短片,罕病孩子們即使行動不便,也在球場上努力揮棒、練習傳接球,跟著大家,一起打球、一起大喊。

修杰楷擔任罕病公益大使。
 身為人父的修杰楷,來到球場之後,沒過多久就跟罕病兒打成一片,一下子練習揮擊,一下又玩起投接球,就像個大孩子。
 今年9歲的祥昱在5歲那年開始,常不明原因跌倒,平衡感衰退,經多次檢查,發現罹患非常罕見的「低髓鞘腦白質失養症」,身體狀況持續退化,現已無法獨力坐臥,僅能靠藥物延緩身體的退化。修杰楷輕輕握住祥昱的手,緩慢地揮動球棒,一旁的爸媽不禁感動地流下淚來。
 球場上擊出安打的是雨宸,罹患的是「崔卻柯林斯氏症候群」,因為外觀異常、語言能力發展遲緩,平時不擅與人互動的她,與修杰楷一起繞過一壘、二壘、三壘,努力往本壘板衝刺,與孩子們開心地擊掌歡呼:「我們贏了!好厲害喔!」
 像雨宸、祥昱這樣的罕病兒,因為疾病所導致身體缺陷,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。修杰楷也感性地表示,經過短暫的相處後,讓他感受到罕病孩子的樂觀開朗,不畏疾病而輕易被打倒,呼籲社會大眾到全聯捐零錢,幫助罕病兒快樂學習。