愛相髓! 脊髓空洞症罕病協會成立

　記者黃俊昇／台中報導
罕見疾病「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難，患者經常錯過治療黃金期。亞大醫院神經外科主任林志隆24日成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」，將藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式，扮演病友推手。
　創會理事長林志隆表示，脊髓空洞症為罕見疾病，他從20多年前投入疾病研究及治療以來，經常看到許多患者在發病初期因為沒有得到適當診治，延誤治療黃金期；即便開刀後延緩病程惡化，但一輩子仍須與疾病共處，相當不容易。
　林志隆表示，該病好發率每10萬人僅2.4例，台灣約600人因病所苦，他與醫療團隊追蹤來自國內外的病患384位，協助151位手術治療，讓患者擺脫疼痛摧殘，重新燃起求生希望。
　林志隆表示，該病醫療費用龐大，對許多家庭來說是不小的負擔，因此協會希望透過捐款及維世喜生技、靚德生技捐助醫療器材及敷料，讓經濟較為弱勢的患者能獲得更好的醫療品質，別讓疾病成為壓垮家庭經濟的最後一根稻草。
　協會昨天舉辦揭牌及捐贈儀式，邀請病友吳淑真舉辦畫展，希望透過協會力量，嘉惠更多正飽受脊髓空洞症之苦的患者，看見重生希望。
　該協會並與中興大學生命科學系教授蘇鴻麟及亞洲大學心理及資工學系簽訂合作協議，未來會進行細胞治療及智慧型手環疼痛監測的相關研究，希望透過跨界合作，能讓疾病的治療及預後有更完善的呈現。