擺脫輪椅 血友病患日走10km

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「你人生真的要這樣嗎?」血友病患者王華舘(左)25歲時關節變形,以輪椅代步10年,因醫師沈銘鏡(右)一句話決定動手術置換關節,術後每天堅持走上10公里,也希望鼓勵更多病友走出家門。 (中央社)

記者戴淑芳∕台北報導

年近50的王華舘,滿週歲時確診為缺乏第8凝血因子的重度A型血友病患者,病痛逐漸破壞他的關節,讓他在25歲就坐上了輪椅,一坐就10年,被醫師沈銘鏡一句:「你人生真的要這樣嗎?」激發他接受手術,找回行動力。

響應世界血友病日,呼籲及喚起大眾對血友病有更深的認識,台灣血栓暨止血學會18日邀請王華舘現身說法。雖然走路會跛,但王華館堅持每天健行至少10公里,享受流汗、和風吹拂的快感。他表示,如果人生可以重來,希望回到小學時期,與同學一起比賽跑百米,感受速度。

因此,王華舘也向「台灣血友病之父」沈銘鏡教授下戰帖,相約2年後,沈教授88歲生日大壽,以百米賽跑一較高下,以感謝再造之恩,並證明自己沒有辜負教授的期待,更以自身故事鼓勵更多病友,勇敢活著就有希望。

沈銘鏡表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。早期台灣對於血友病的暸解及關注都很少,除了對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重,甚至選擇放棄治療。

所幸在各界人士努力之下,民國84年時,將血友病的治療納入全民健保給付中,加上不斷引進新型長效藥物,讓病友們的醫療照護獲得充分治療,並與國際並駕齊驅。

沈銘鏡指出,現在血友病治療從早期出血才治的「需要性治療」,進步到現在的「預防性治療」,病友及早開始進行預防性凝血因子注射,規律注射凝血因子,便可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異。

因此,沈銘鏡鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷,提升精準治療。至於未來血友病醫療的發展,除了新型長效非凝血因子皮下注射的保護方式,是臨床上一種突破性的新應用外,一勞永逸式的基因治療,目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗,備受各界期待。