<中華副刊>展現生命力的「有病」人生

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透過訴說,我們就不會是孤單的。
 ■歐庭華

 癌症名稱:急性骨髓性白血病
 診斷時間:106 年4月
 抗癌格言:只有你可以決定生命的樣貌,而不是發生在你身上的鳥事。

 「結果是……急性骨髓性白血病。」
 二十二歲,老天送了一份天大的禮物給我──我成了一名血癌患者,從上山下海的女孩,變成只能躺在醫院的病患。

歐庭華:「與其對我說加油,不如說個笑話吧!」
 ▲令人措手不及的血癌

 「不是才來過嗎?怎麼又來了?」月經才剛走沒幾天,就發現有大量出血並帶有血塊,全身虛弱到無法好好做事,臉色慘白,到中醫看診吃藥也都沒有用。
 因為害怕是子宮出現問題,去了一趟婦產科進行檢查,沒有發現任何問題,還來不及放下心來,醫生把我轉到台北醫院抽血,吊著點滴,竟被宣判罹患了「急性骨髓性白血病」。
 實在太令人措手不及,思緒一片混亂,只能一直掉淚,就這樣在急診室哭了三天,哭到隔壁奶奶對我說:「現在癌症就跟感冒一樣,我還去環遊世界咧!妳不要太擔心!」聞言,破涕為笑,漸漸放下心來。
 急性骨髓性白血病是血癌裡面來勢洶洶、病態凶猛的一種,所以我的治療進程就像是火箭般快速,除了不斷地輸血、血小板、打點滴、打止血針,甚至當我還住在急診室時,就直接做骨髓穿刺。

 ▲從天堂掉進地獄,再次等待骨髓配對

 終於離開了急診室,換到了有著落地的窗戶、充足光線的地方,但也只是換了一間病房,繼續關著。
 療程依舊是以狂奔的速度進行,早上醫生才跟我說:「下午可能要進手術房做人工血管喔!」隔天,緊接著開始進行七加三的化療(七單位的賽德薩,和三單位的小紅莓)。
 好不容易撐到第四次的化療,癌細胞還是沒有減少的跡象,便被告知要進行骨髓移植。
 心裡想著:「這次應該就沒問題了,移植之後,就可以恢復健康的身體了!」
 沒想到,進入移植室第一天的午覺後,就被護理師叫醒:「妳要出移植室了喔!」
 一時半刻沒有聽懂,還沒有移植,就要轉出去了?
 「妳哥哥的幹細胞抽了兩天,量還不夠需要的一半,現在只能再去慈濟配對看看了。」護理師帶來了晴天霹靂的消息,充滿希望地準備接受移植,短短不到半天就絕望地被送出來。
 移植之路不好走,首先要在四十萬分之一中找到能夠配對的骨髓,這個機率真的很低,無疑是在大海裡撈針。再來,打完高劑量化療藥劑後,還不能結束,輸完幹細胞後才是硬戰的開始。
 為了打起精神,天天和隔壁房的病友們視訊,互相砥礪。每天硬是把自己從病床上「拔」起來散步,護理師總隔著監視器緊張地叫我要小心一點,也許是因為這樣,當大家都在打營養針時,我已經可以開啟食慾通道,最後在移植後十四天直接出院,成為有史以來最早出院的病人!

 ▲「這女孩有病」,找回了病友的微笑

 住院期間,映入眼簾的都是冷冰冰的白色,沒有一絲溫度,所以拿著朋友帶進病房的吉他,邀請其他年輕病友一同參與。更透過網路,和一些有趣的病友相識後,發現原來有些病友正在透過自己的力量,向世界傳遞病人不是只有虛弱的既定印象。
 在朋友的鼓勵之下,成立了「這女孩有病」粉絲團,把自己每一階段發生的故事記錄下來,與更多人分享。經營了一陣子之後,開始有病友跟我交流他們的故事。
 有一位十七歲的女孩用她開刀切除腫瘤的手,親筆寫了一週的信寄給我。自從十五歲診斷出骨癌後,到現在又罹患血癌,重重的考驗使她瘦弱的身軀備受煎熬,在幾乎看不見希望的生命裡尋求奇蹟。
 在吐出化療藥劑的前三秒,還在看我的文章,還沒等穢物處理完,又拿起手機繼續把文章看完。
 「很喜歡妳的貼文,是我抗癌過程裡最有效的一帖藥,不僅止痛,還可以讓我稍微舒服一點。妳對我來說,是一個很溫暖的存在,謝謝妳的文字帶給我力量。」她寫道。
 「我是一個重度憂鬱症患者,因為妳的文章,讓我找回了一些笑容。」
 「歐歐姊姊笑的時候,我的世界也都亮了,希望妳一直都這麼快樂!」
 從沒有想過,自己的文字能夠成為別人的力量,也從來不期待有人會看貼文,甚至深受感動。因為有這麼多人的鼓勵,所以決定要持續寫下去,用我曾經走過的路,鼓勵其他的病友。
 在生病過程中,我們不一定只能被侷限在幾坪的空間裡,還是可以做自己喜歡的事情,讓自己更有精神抵抗病魔,產生活下去的信念。

 ▲與其對我說加油,不如說個笑話吧!

 其實有很多癌友都非常會寫文章,我想著若有一個平台,能夠聚集這些有趣的故事,絕對是件很好的事情,便和朋友一起創立「有病供三小」的粉絲專頁。
 「有病供三小」陪伴我跟這些罹患各種疾病的朋友們,一起走過艱苦的時間,正因為共時,更能夠感同身受彼此的狀況。當有人需要時,給予歡笑和溫暖,讓年輕病友們有個能共同取暖的機會,也希望告訴其他癌友們,笑看疾病,疾病就不可怕,因為生病很痛苦,活下來更是不容易。
 每個人都是一座孤島,因此需要故事來拉近彼此的距離。或許我們不太了解對方的疾病,但透過訴說,我們就不會是孤單的,反而會因為疾病而連結在一塊。
 在這裡,不是要知道每個人生了什麼病,而是分享和疾病相處的經驗,可以開誠布公的討論、分享經驗,不用假裝世界多美好,用力地「靠北」生病時所遇到的不爽,轉過身來,我們擁抱彼此。
 「與其對我說加油,不如說個笑話吧!」
 笑一笑不會讓腫瘤變小,卻能讓「心理痛」少幾分;在每天睜眼的一剎那,多幾分力量面對世界。(本文係即將出版之《罹癌又怎樣》精采摘文,博思智庫/圖片提供)