記者陳柏翰／台北報導
為了加強照顧罕病患者，國健署近年實施「罕見疾病照護服務計畫」，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊。據統計，截至今年1月，已累計提供7千餘個罕病家庭相關服務。
1名居住離島的黃先生，在16歲時被診斷罹患夏柯-馬利-杜斯氏症，該疾病患者會因為末端神經逐漸退化，緩慢地喪失手腳功能，只能透過定期復健來改善。
負責照護個案的高屏地區照護團隊除了平時的電話關懷打氣，每次黃先生定期回診時也會到診間探視陪伴，每年更安排家訪了解平時復健與用藥情形，並特別結合社區藥局的藥師，就近提供用藥協助與關懷，使照護服務不因離島的交通與路程等因素而打折扣。
國健署表示，自106年12月起即結合民間醫療機構，共同合作「罕見疾病照護服務計畫」，截至目前與全台共13家醫院合作，分布在北、中、南、東各區，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊，並於取得病人或法定代理人同意後，團隊提供罕病病人及其家屬相關服務。
照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等4大面向為核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，建構一個主動、可近及專業的關懷照護網絡，減輕罕病家庭身心壓力與負擔。根據統計，截至今年1月，已累計提供7千餘個罕病家庭相關服務。
國健署長吳昭軍表示，罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程，為了使整個罕病照護關懷網絡更為完整，特別呼籲更多民間組織與大眾力量一起投入，共同支持罕病家庭。
